Riba-roja aprova campanyes de divulgació i conscienciació a les persones i famílies amb malalties rares de la localitat

El ple municipal de l'Ajuntament de Riba-roja de Túria ha aprovat una moció del grup socialista en la qual es compromet a continuar treballant en l'atenció de les persones i les famílies de la localitat afectades per les malalties rares. La proposta del PSPV ha sigut aprovada per unanimitat de la resta dels partits: Ciudadanos, Compromís, Esquerra Unida, el Partit Popular, Podemos Riba-roja i Vox.

La proposició insta a tots els poders públics a continuar “desenvolupant mesures i campanyes per a la conscienciació pública i la divulgació d'informació i continguts científics sobre malalties rares” i, a més, aposta per la lluita contra les malalties rares el desenvolupament de tractaments subvencionats i el desenvolupament d'estratègies globals de millora de la vida de les persones afectades”.

La proposta explica que es tracta de malaltia, síndrome o desordre que s'origina, generalment, per una fallada genètica, si bé un 30% de les mateixes pot deure's a un origen infecciós, al·lèrgic o mediambiental. Per tant, són malalties amb caràcter crònic que comporta dificultats en la vida diària de les persones i, fins i tot, un risc notable per a la seua integritat”.

Els partits signants de la moció subratllen que el desconeixement social sobre les “malalties rares” no han de despertar un sentiment de culpabilitat “sinó més aviat un element motivacional que ha de portar a les autoritats i poders públics a promoure i impulsar campanyes d'informació sobre les mateixes i aportar possibles solucions personalitzades per a totes les persones que les pateixen”.

La moció aposta per una lluita duta a terme en el vessant públic amb una major difusió social i, al mateix temps, un millor coneixement sobre les conseqüències d'aquesta malaltia, sobre la seua existència i la seua perillositat per a la salut. “L'interés d'acostar aquesta moció al ple de Riba-roja és la necessitat de, com a mínim, informar d'una realitat quasi invisible que afecta moltes persones que, com a administració i societat, hem de conéixer i reconéixer, si bé és cert que no podem posar fi a aqueixes malalties sí que podem fer una aproximació global del que és i donar com a administració local el primer pas per a canviar la realitat d'aqueixes persones i de les seues famílies”, destaca la moció.

Les malalties rares necessiten, segons el parer dels experts, un tractament social pel coneixement que es trasllada a la societat a l'hora de trencar el mur de l'aïllament de les persones que les pateixen i, d'altra banda, un vessant assistencial per a atendre les víctimes o famílies amb un enfocament diferent a les pautes establides de malalties i necessitats comunes.

L'alcalde de Riba-roja de Túria, Robert Raga, ha agraït el suport de tots els partits polítics a la moció presentada “perquè representa un primer pas en la visibilitat d'aquestes malalties que afecten més persones de les que puga semblar, i, per això, des de les administracions hem de lluitar per aconseguir els recursos suficients per a destinar-los a l'estudi, investigació i atenció d'aquestes malalties”.